Associations de Patients

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GLOSSAIRE PHARMACLIENT DE LA SANTÉ POUR LES MANAGERS ET LES INFORMATICIENS,
NON SPECIALISTES DE LA PHARMA

   

Français ou Anglais, avec sa traduction [=] Anglais (original ou traduit) Définition, Éventuel site Internet Domaine [Actualisation]
Associations de Patients   Associations régies par la Loi de 1901, représentant les intérêts de Patients (= malades) dans une pathologie spécifique (cancers, Maladie d'Alzheimer, Maladies génétiques, diabète, etc.). Peuvent se révéler en concurrence (culture, politique, services, etc., comme AIDES et ActUp). Peuvent financer la recherche médicale, si elles ont une politique de recueil de dons. Leur importance, à l'avenir, est unanimement considérée comme grandissante (lobbying politique, médical, partenariat avec l'Industrie Pharmaceutique, etc.). Le SNIP* (devenu le LEEM* en 2002) a ainsi créé un poste de responsable des relations avec elles. Il est possible que certaines soient associées à l'évaluation a posteriori des soins pour les pathologies concernées. En France, il existe un annuaire des associations (14.000 associations de patients, famille de patients et soutien sur toute la France. et plus de 4 millions d'usagers adhérents), consultable à www.annuaire-aas.com. Le CISS* regroupe des associations de patients avec mission de lobbying politique. Il existe aussi une fédération de patients spécialisée dans les maladies orphelines www.alliance-maladies-rares.org. Des organisations analogues existent dans chaque pays et au niveau Européen, www.patientsorganizations.org. Association [Février 2010]

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